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    轻松筹·轻松公益助力“大肚娃娃”求生路 为2000万罕见病患者汇聚爱心

    2019-08-14 09:44:01 来源:环球财富网 作者:佚名
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      如果不是孩子得了“戈谢病”,大部分人一辈子也不会接触到这陌生的三个字。患病的绝大多数孩子直接的表现是肚子越来越大,甚至语言障碍、行走困难。戈谢病可以通过口服一种进口药物来抑制病情的发展,但高昂的药费让很多家庭只能望药兴叹。为了能够让更多戈谢病家庭吃得起药,陕西省慈善协会携手轻松筹·轻松公益发起了“大肚娃娃们的集体求生路”筹款项目,为“戈谢病”家庭提供帮助,帮助他们对抗病魔。
        戈谢病是一种常染色体隐性遗传的罕见病,患者体内缺乏一种代谢的“酶”,会出现生长发育落后、肝脾肿大、骨和关节受累、语言障碍、行走困难等症状。绝大多数的戈谢病患者,可以通过服用一种进口药物伊米苷酶(思而赞),来抑制病情发展,通过正常服药,就能跟正常人一样生活。然而,这种药昂贵至极,若无医保,患者自费每支达2.3万元,通常一个月需要注射4-8支(根据体重),终身用药,这意味着每年家庭医疗开支在百万以上。

      全球共有6000多种罕见病,其中仅5%可以通过药来医治,能够达到“特效”级别的,只有1%。对于戈谢病患者来说,这也成了绝境中的希望。目前,戈谢病特效药在中国的浙江省、上海市、山西省、山东省的青岛市等,有较为完善的医保体系。在浙江和上海,医保报销这种药物的比例几乎达到100%,当地的患者几乎免费用药。医保政策给罕见病患者带来希望,吸引了不少大病家庭的落户,如今,青岛户籍的戈谢病患者中,70%为外来落户家庭。能够落户的终究是少数,更多家庭只能选择切除孩子的脾脏,在孩子的肚子上,留下深深的疤痕。然而,切除脾脏,并不意味着治疗完成,因为戈谢细胞还会转移到肝脏和骨头,到时候治疗起来会更加困难,甚至连路都走不了。

      此次陕西省慈善协会携手轻松筹·轻松公益发起项目,预计为20-30名医保地区的戈谢病患者,以及参与拍摄的非医保地区戈谢病患者筹集治疗费用共计110万元,助力他们的求生之路。

      目前国内有近2000万名罕见病患者,罕见病剥夺了很多人正常生活的权利。作为民政部指定的首批慈善组织互联网募捐信息平台,轻松公益一直关注罕见病患者的生活和治疗情况,积极协助公益组织为罕见病人筹集治疗善款,呼吁社会关注罕见病群体。
        2019年2月,“国际罕见病日”轻松筹曾携手宋茜、盛一伦、微公益、病痛挑战基金会呼吁社会上的每一个人给予罕见病人更多的关注,为他们连接起健康与社会关怀。

      罕见的是疾病,但长存的是温暖和爱,通过轻松筹·轻松公益这样一个桥梁,人们的爱心汇聚到一起,帮助更多困境中的人们渡过难关。

       

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