再“小”的群体，也有人为他们发声

　　本报记者 李瑾 杜鑫

　　在十二届全国人大代表中，工人农民和专业技术人员的占比，比上届提高4.8个百分点，基层代表比例较上届提高了12.8个百分点。更多基层群众的声音，被代表们带到会场上。

　　全国人大代表、山东省东营市蜜蜂研究所所长宋心仿，不仅是连续两届的老代表，还是全国养蜂业唯一的“代言人”。历经3年努力推动，终于帮助全国百万蜂农开通了运蜂绿色通道。

　　在今年两会上，记者注意到，有一些代表也像宋心仿一样，为小群体的利益努力发声，再“小”的群体，都有代表为他们不懈代言。

　　来自贵州的陈中代表，曾任一家军工企业党委书记，这家企业是三线企业。在小组审议中，他希望国家对三线企业所在地区的公共服务给予支持。

　　50多年前，曾有一群建设者，只带着背包，就挥别了家小，告别了都市，在荒山僻壤中，胼手胝足建立起了厂矿城镇，他们就是三线人。从1964年到1980年，400万工人、干部、知识分子，在三线地区的13个省区市，建立了1100多个大中型工矿企业、科研单位和大专院校。

　　陈中代表所在的贵州，是三线建设的重点省份。过去，贵州连一颗螺丝帽都生产不了，三线建设带来了以军工为主，涉及机电、化学、冶金等行业的工业企业。为了在隐蔽山区里自给自足，企业同时要开办医院、学校等配套单位，自成一体。

　　从上世纪90年代开始，过去由三线企业开办的幼儿园、学校、技校、医院等社会公益服务性配套单位，陆续移交给当地政府。“我们3万多人的社区，没有一所公立幼儿园，没有医院，唯一的一所学校，还是企业建设移交给地方的，教学质量也在下滑。”陈中代表说，“在地方的思维惯性里，还把这块地看做是企业独立的区域，公共服务建设投入时，很少会考虑到我们。”

　　历史上，“效益不好的单位移交了，但效益好一些的企业并没有移交。”陈中代表说，“后者自己掏钱办学校，还要向地方缴纳教育附加费，显然不公平。”

　　陈中在当企业负责人时，也时常向地方政府反映这类问题，但往往没有下文。在他看来，第一代三线人已经老去，却难以享受老年服务，下一代人的教育医疗问题也需要解决。尽管他们是一个看似“规模很小的群体”，但他们昔日的奉献不该被遗忘。

　　“我想，明年好好调研一下，联合代表团里另外两大军工企业的代表搞一个建议，呼吁填补三线建设企业职工的公共服务空白。”陈中代表说。

　　小小止血救急品与10万条生命

　　来自陕西的技术工人代表曹晶，今年带来的建议有点“小众”。

　　“我建议，给公共交通工具上配置止血为主的应急、急救产品和器械。”曹晶代表是陕西法士特汽车传动集团的首席技能培训师。这份让很多人意外的建议，源自一次亲身体验。

　　“去年10月，我去深圳参加全国人大组织的全国交通运输专题培训，飞机上一位60岁左右的女乘客被蜜蜂蜇伤，疼痛难忍，可飞机上并没有缓解蜂毒的药品，乘务员只能用冰块为她冷敷。”曹晶代表回忆说，同一班飞机上有一位从事医药工作的代表，刚好随身携带解毒的特效喷剂，实施救治后，中毒症状很快缓解。

　　曹晶代表给《工人日报》记者提供了一份2015年世界卫生组织的统计数据：我国每年死于交通事故的人数超过20万人，其中有50%以上即10万条生命是因为受外伤失血过多，不能及时得到有效救治导致死亡。

　　曹晶代表对2015年“十一”长假中，浙江甬台温高速公路上的车祸，印象深刻。当时由于生命通道遭堵，导致前来救援的消防车及救护车无法通行，最后受伤司机因失血过多不幸死亡。“如果在车祸发生的当时，能用简单的急救产品进行有效止血，我想不幸可能就不会发生。”

　　在曹晶代表看来，交通事故发生时能第一时间救治，特别是有效止血非常关键。而一旦遇到大型事故或者地震等天灾，用储备的急救品应急自救也很重要。 据曹晶代表介绍，陕西有一家企业研发的“急救止血敷片”，拥有生命急救的原创知识产权，但推广难，不被公众了解使用。他建议，相关部门应联合研究，给飞机、火车、长途客运汽车、公交车、出租车等公共交通设施上强制配备以止血为主的应急、急救产品和器械。

　　一份“孤儿药”建议与1680万患者

　　“你听说过孤儿药吗？”泰州市委常委、医药高新区党工委书记陆春云代表提出的问题，让不少人迷惑。孤儿药，对应的是罕见病，指那些发病率极低的重大疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。由于罕见病患病人群少，药品市场需求少、研发成本高，很少有制药企业关注，因此被称为“孤儿药”。

　　陆春云代表介绍，目前我国对于“孤儿药”的研发仍处于一片空白，基本依赖国外进口，结果造成很多患者只能选择昂贵的进口药或无药可用。

　　像陆春云代表一样，不少来自医疗医药领域的代表委员注意到，3月7日是国际罕见病日，他们选择在这个契机，呼吁建立罕见病医疗和社会保障相关制度。

　　四川科伦药业股份有限公司董事长刘革新代表提交了关于加快罕见病立法的相关建议，去年他也提交了类似建议。我国罕见病患者超过1680万人，但对罕见病尚未立法，也没有官方的认定标准，这严重制约了“孤儿药”的研发和罕见病患者的治疗。以“注射用伊米苷酶”(又名思而赞)为例，它是国内唯一能有效治疗戈谢病的药物，售价约2.3万元/瓶，患者每月至少需花费20万元，仅此一项开销一年就高达200万元。

　　陆春云代表介绍，目前，由于我国新药申报主要集中在大病种上，国内“孤儿药”仿制的审评审批周期长，大样本临床试验难度高，部分老品种原适应症使用量越来越少，企业生产无利可图，限制了国内孤儿药市场的发展。

　　陆春云建议，应对“孤儿药”进行相关立法，明确其定义，推动防治救助，制定相应鼓励政策和优惠措施，鼓励医药企业和科研机构针对此类疾病的药物研究和开发，并为药品引进、生产、销售等环节提供支持。

　　同时，可将罕见病和“孤儿药”逐步、有计划地纳入医保目录，扩大医保范围，从而降低患者的经济负担，提高“孤儿药”的可及性。通过大力推广多方支付模式，药企、政府、罕见病患者家庭、社会慈善等多方承担筹资，来缓解“孤儿药”用不起的难题。(本报北京3月9日电)